İngiltere'nin Colchester kentinde yaşayan Edward, 2021 yılında NHS (Ulusal Sağlık Sistemi) aracılığıyla tek dozluk Zolgensma ilacını alan ilk çocuklardan biriydi. Kas gelişimi için elzem olan bir proteinden yoksun doğan Edward, tedavi öncesinde oldukça halsiz ve hareketsiz bir bebekti.
DOKTORLARI ŞAŞKINA ÇEVİREN İLERLEME
BBC World'ün haberine göre, dünyanın en pahalı ilaçlarından biri olarak bilinen ve yaklaşık 80 milyon TL'ye mal olan 1,79 milyon sterlinlik gen terapisini henüz bebekken alan beş yaşındaki Edward, tıp dünyasını hayrete düşüren bir başarı göstererek artık bağımsız bir şekilde yürüyebiliyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konulan ve doktorların "iki yaşını göremeyebilir" uyarısında bulunduğu Edward'ın bu mucizevi dönüşümü, gen terapisinin sunduğu imkanları bir kez daha gözler önüne serdi.
OKUL HAYATINA BAŞLADI, AKRANLARINDAN GERİ KALMIYOR
Annesi Megan Willis, oğlunun geldiği noktayı gururla anlatırken, Edward'ın fiziksel kısıtlamalarına rağmen bu yıl okula başladığını ve çok sayıda arkadaş edindiğini belirtti. Anne Willis, oğlunun "sıradan bir beş yaşındaki çocuğun yaptığı her şeyi yaptığını" ve yaşam kalitesinin beklentilerinin çok üzerinde olduğunu vurguluyor. Hatta Edward'ın hastaneye her gidişinde doktorlar gelişimini görmek için odasına akın ediyor. Tıp camiası, bu tek dozluk gen terapisinin uzun vadeli etkilerini Edward ve onun gibi tedavi gören çocuklar üzerinden yakından takip ediyor.
AİLENİN KARARLILIKLA SÜRDÜRDÜĞÜ MÜCADELE
Edward'ın bu olağanüstü başarısının ardında sadece uygulanan ilaç tedavisi değil, aynı zamanda ailenin gösterdiği olağanüstü çaba da yatıyor. Aile, Edward'ın haftanın beş günü özel fizyoterapi alabilmesi için Londra'ya taşınma kararı aldı. Anne Megan, oğluna tam zamanlı bakabilmek için işinden ayrılırken, başlatılan yardım kampanyalarıyla toplanan 170 bin sterlinlik fon, Edward'ın özel ekipmanlarının temini ve rehabilitasyon sürecinin kesintisiz devamı için kullanıldı.
